20–21 ноября в Челябинске прошел уникальный тренинг для активистов из числа людей, живущих с ВИЧ (ЛЖВ), посвященный юридической помощи ВИЧ+ людям. Обучение проводил известный пермский правозащитник, равный консультант, юрист Александр Ездаков – активист и практик, который с 2010 года помогает людям с ВИЧ отстаивать свои права.
Юридический модуль завершил годовую программу подготовки волонтеров и активистов при поддержке Фонда «Источник Надежды», который более 10 лет помогает людям, живущим с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями в Челябинской области. В обучении принимали участие волонтеры и активисты из Челябинска, Копейска, Троицка, Магнитогорска, Еманжелинска, Златоуста и Чебаркуля. Программа состояла из трех частей: работа с мотивацией и выявление лидеров сообщества ЛЖВ, обучение равному консультированию и правовому сопровождению в доступе к медицинским услугам. Вчера 12 участников, прошедших все модули, получили сертификаты об окончании обучения. Полученные знания позволят им оказывать квалифицированную медицинскую, психологическую и правовую поддержку людям с ВИЧ, а также создавать собственные направления помощи в Челябинске и области.
Как возникла идея тренинга
Юлия, координатор проекта, ведущая группы взаимопомощи людям с ВИЧ в Челябинске:
Уникальность программы в том, что обучение было инициировано не фондом, а самим сообществом ЛЖВ. Наши участники, живя со статусом ВИЧ+, хотят повышать грамотность населения, у них есть потребность развивать активизм и волонтерство на местах, в тех городах Челябинской области, где они живут. В самом Челябинске с группами поддержки и лечением ситуация более или менее. А в Златоусте, например, много людей с ВИЧ-инфекцией, но они боятся заявлять о своем статусе, потому что город маленький. Всё это происходит из-за мифов, стереотипов. Люди до сих пор путают ВИЧ со СПИДом, не знают путей заражения, считают ВИЧ болезнью маргиналов. А нам как активистам очень важно, чтобы больше людей могли открыто говорить о ВИЧ.
О тренинге
Первый модуль – выявление мотивации сотрудников, раскрытие лидеров и обучение работе волонтера – проходил в три этапа: марте, мае и июле 2021 года. В нем приняло участие 45 человек со всей Челябинской области. Приглашенный тренер из числа ЛЖВ помогал участникам разобраться в корнях их самомотивации для участия в активизме, дал вводные знания о работе волонтеров.
По итогам первого модуля 15 человек был приглашены продолжить обучение и перешли на вторую ступень, посвященную равному консультированию – оказанию информационной и психологической помощи человеком, живущим с ВИЧ, другому ВИЧ+ человеку. Главные задачи равного консультанта – помочь другим людям с ВИЧ принять свой статус, адаптироваться и своевременно начать лечение.
Контакты равных консультантов можно найти в СПИД-центре, Фонде «Источник надежды», группах взаимопомощи людям с ВИЧ и в специализированных группах в соцсетях (ВИП-персона, Е.В.А. и другие). Анонимность гарантируется. Консультации бесплатные.
Телефон горячей линии фонда: 8 (351) 777-47-25.
И наконец 20-21 ноября прошел завершающий юридический модуль, посвященный правовому сопровождению людей с ВИЧ-статусом. Вместе с юристом Александром Ездаковым участники изучали законы и нормативно-правовые акты, касающиеся жизни, лечения и наблюдения ЛЖВ, учились составлять обращения и заявления в госорганы и лечебно-профилактические учреждения. На примере реальных кейсов разбирали наиболее распространенные случаи нарушения прав людей с ВИЧ-статусом и необходимый алгоритм действий.
Кто и как нарушает права людей с ВИЧ
Александр Ездаков считает, что права людей ВИЧ+ достаточно хорошо защищены государством, и ситуация медленно, но меняется в лучшую сторону. Одним из главных прорывов в правовом поле стало постановление Правительства РФ №1023 от 11.07.2020 г., согласно которому люди с ВИЧ могут оформить усыновление или опеку над ребенком (при соблюдении нескольких условий). Раньше ВИЧ был абсолютным противопоказанием.
Однако на местах можно столкнуться с разными нарушениями, и здесь главное – знать закон, уметь грамотно составить обращение и не бояться идти до конца.
Большинство запросов на юридическую помощь связано с отказом в терапии и необоснованной замене схемы лечения. Для сохранения здоровья людям с ВИЧ нужно ежедневно принимать препараты (АРВ-терапию), которые по закону выдают бесплатно в СПИД-центре или у врача-инфекциониста. И тут могут возникать разные трудности. Например, человек с ВИЧ переезжает из одного города в другой и ему не хотят выдавать терапию по причине отсутствия регистрации. Или в городе произошел перебой с поставкой лекарства, и врач выписывает на замену другое, а у пациента от него серьезные побочные действия.
Часто обращаются люди, пострадавшие от неэтичного обращения в лечебных учреждениях. Например, пациента с ВИЧ отказываются принимать в обычной поликлинике, хотя его заболевание не связано с основным диагнозом. В стоматологической клинике пациента с ВИЧ могут передвинуть в конец очереди, «чтобы лишний раз не стерилизовать инструменты». Это прямое нарушение не только этики, но и безопасности: ведь врач должен оценивать каждого пациента как потенциального носителя инфекций, о которых тот может не знать. В таких случаях необходимо зафиксировать нарушение прав, чтобы затем можно было предъявить доказательства в суде. За нарушение медицинской тайны и разглашение диагноза ВИЧ-положительного человека также можно привлечь работника к ответственности – дисциплинарной, административной или уголовной.
По словам Александра, всё еще встречается дискриминация по болезни на работе, но в последнее время обращений стало меньше. По закону, человек с ВИЧ-статусом не обязан сообщать о нем работодателю и не может быть уволен по причине заболевания, это дискриминация. Также и работодатель не имеет права принуждать сотрудников сдавать тест на ВИЧ (исключение составляет перечень профессий, утвержденный Министерством труда и социальной защиты).
В положительном исходе защиты прав не последнюю роль играет настрой пострадавшего. Часто люди сами в последний момент отказываются от исковых заявлений, так как боятся огласки ВИЧ-статуса. Александр считает, что это пустые страхи, так как разглашение конфиденциальной информации для медицинского работника/госслужащего влечет за собой ответственность, и призывает людей с ВИЧ не бояться защищать свои права.
Ася, участница обучения:
Я пришла на обучение с нулевым пониманием законов, а сейчас у меня есть база. Отлично, что всё подкреплено практикой. У меня есть возможность получить знания для людей, живущих с ВИЧ. Надеюсь, что у меня начнет получаться в моем городе. Отсюда я выйду без страха помогать людям. Спасибо за опыт.
Обучение участников получилось максимально прикладным. Как равные консультанты они могут взять на себя первичную помощь, анализировать ситуацию и комментировать риски, но главное – проводить сбор интервью, которое потом передадут специалисту. У юриста очень много времени уходит на изучение ситуации пострадавшего. Грамотно заданные вопросы и последовательно изложенная ситуация, составленный первичный текст заявления – это уже экономия времени и сил специалистов. В России защитой прав людей с ВИЧ занимается всего около десяти юристов, и волонтерская помощь для них бесценна.
Сам Александр Ездаков так отозвался о тренинге:
Я пришел в активизм, потому что сам на себе это испытал. Я очень боялся, что юриспруденция для участников будет занудной, но участники справились. Моя задача была показать им дороги и пути решения, и они это схватили и приняли. Я очень им благодарен, ощутил душевный подъем.
Перед вручением сертификатов участники поделились впечатлениями о программе.
Ольга, участница тренинга:
Восприятие и понимание разделилось на до и после. Каждый модуль открыл новое, каждый раз тебе приходится переосмысливать, передумывать что-то. 50% лишних алгоритмов действий отлетело. Мы как губка напитали себя, теперь мы как соцработник, психологическая поддержка и юрист в одном лице. Мы стали сильнее и смелее. Это нужно развивать, нельзя останавливаться. Это помогает не выгорать. Открытый статус когда-нибудь будет у всех нас. Я сблизилась с ребятами, обучение раскрепощает. Мы все разные, но мы одна команда.
Как попасть в программу?
Программа вызвала большой интерес сообщества, сейчас всё будет зависеть только от финансирования. У участников тренинга самые разные планы. Среди них – запуск равного консультирования в Златоусте, создание НКО в Магнитогорске, создание специализированных групп по консультированию беременных с ВИЧ, отдельной группы поддержки для людей с ВИЧ старшей возрастной категории (55+ лет) и другие инициативы.
Юлия, координатор проекта, ведущая группы взаимопомощи людям с ВИЧ в Челябинске:
Мы уже получаем вопросы, будет ли повтор курса и когда. Очень вдохновляет, что появляются новые люди в Челябинской области, которые хотят заниматься активизмом в ВИЧ-сервисе. Мы хотим, чтобы участники делали свои проекты, открывали свои НКО. Чем больше будет знающих людей, тем меньше будет дискриминации среди общего населения. Мне хочется, чтобы открытый ВИЧ-статус был обыденным делом, а не геройством. Мы очень хотим продолжать обучение в будущем, главное – найти финансовую поддержку.
О фонде
Фонд «Источник Надежды» оказывает помощь людям, живущим с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями в Челябинской области: организует сервисы по профилактике ВИЧ среди ключевых групп; проводит группы психологической поддержки и взаимопомощи, организует доставку АРВ-терапии, функционируют низкопороговые пункты с услугами по профилактике инфекционных заболеваний и ВИЧ; помогает решать правовые и медицинские вопросы, с которыми сталкиваются люди с ВИЧ. Помимо этого фонд занимается профилактикой заболевания и проводит экспресс-тестирование в мобильных пунктах по всей области.
Телефон горячей линии фонда: 8 (351) 777-47-25.
Текст: Мария Онипкина, фото: Сергей Речкалов
