Текст: Мария Онипкина, фото: Сергей Речкалов
18–19 сентября в Челябинске прошел уникальный тренинг для людей с ВИЧ, которые хотят помогать другим ВИЧ+ заботиться о себе и качестве своей жизни.
Уникальную программу подготовки волонтеров запустил фонд «Источник Надежды», который уже 10 лет помогает людям, живущим с ВИЧ в Челябинской области. Годовая программа подготовки включает обучение волонтерству, равному консультированию и правозащитным вопросам в доступе к медицинским услугам. По окончании каждого модуля участники получают сертификаты, но при этом их статус не раскрывается. Как проходит обучение, почему люди с ВИЧ хотят развивать волонтерство и как по окончании тренинга изменится ситуация с ВИЧ в Челябинской области – рассказываем в статье.
Как возникла идея тренинга
Юлия, координатор проекта, руководитель группы взаимопомощи людям с ВИЧ в Челябинске:
Во-первых, это уникальная ситуация, чтобы обучение было инициировано не фондом, а самим сообществом. У наших людей есть потребность развивать активизм и волонтерство на местах, в тех городах, где они живут. В Челябинске с группами поддержки и терапией ситуация еще более или менее, чего не скажешь о других городах. В Златоусте, например, много людей с ВИЧ, но они боятся заявлять о своем статусе, потому что город маленький. Всё это происходит от незнания, мифов, стереотипов. Люди до сих пор путают ВИЧ со СПИДом, не знают путей заражения, считают ВИЧ болезнью маргиналов. И вот наши участники, живя со статусом ВИЧ+, хотят повышать грамотность населения. А нам как фонду очень важно, чтобы как можно больше людей могли открыто говорить о ВИЧ.
~~~~~~~~~~~~~~~
Как проходит тренинг
Первый модуль – обучение работе волонтера – проходил в три этапа: марте, мае и июле 2021 года. В нем приняло участие 45 человек со всей Челябинской области. Сотрудники фонда «Источник Надежды» рассказывали общие вводные о работе волонтеров.
Юлия, координатор проекта, руководитель группы взаимопомощи людям с ВИЧ в Челябинске:
На этом этапе мы не давали каких-то специфических вводных о работе в секторе ВИЧ. Это стартовый модуль, его задача – рассказать о волонтерской деятельности, чтобы участники приняли решение, насколько им это подходит и действительно ли они хотят этим заниматься.
~~~~~~~~~~~~~~~
По итогам первого модуля 15 человек решили продолжить обучение и перешли на вторую ступень, посвященную равному консультированию.
Кто такой равный консультант
Равное консультирование (РК) – это оказание информационной и психологической помощи человеком, живущим с ВИЧ, другому ВИЧ+. Активное развитие направления РК началось в 2010-х годах. Оно зародилось буквально в очередях в СПИД-центрах, когда люди ждали приема ко врачу и стали обмениваться опытом терапии и другой информацией друг с другом. Зачастую врачи приглашали в кабинет пациентов, чтобы те могли проконсультировать других пациентов. Так стало понятно, что РК может помочь как людям с ВИЧ, так и медикам.
Главные задачи равного консультанта – помочь другим людям с ВИЧ принять свой статус и начать принимать терапию. Но это еще далеко не все.
Марина, участница тренинга
Я старше 55 лет, и у нашей возрастной группы все совсем по-другому. В советские времена мы уповали на медицину, мы знали, что границы закрыты, что эпидемия только на Западе и до нас она вряд ли дойдет. Я не умею так же разговаривать, как молодые представители в группе, информационно я не могу много выдавать. Нас учили молчать и слушать – говорить нас не учили. Волонтеры очень нужны, много лежачих, и в основном это возрастные категории, потому что не умеют обращаться, не умеют просить помощи. Я понимаю, что надо общаться со всеми, но у нас есть свои возрастные проблемы, у нас другое воспитание, нам нужна своя группа.
~~~~~~~~~~~~~~~
На этом этапе участники глубоко погрузились в индивидуальную работу с людьми с ВИЧ. Тренинг проводит консультант, сотрудник московской клиники инфекционных заболеваний H-Clinic Роман Ледков. Роман более 20 лет занимается ВИЧ-активизмом по всей России.
Роман Ледков, равный консультант университетской клиники H-Clinic (Москва), консультант по лечению инфекционных заболеваний, активист
Равный консультант – это человек который пережил некий опыт жизни, которым он может поделиться с консультируемым. Это то, что коснулось его лично, что он сам пережил. И речь не только про медицинскую помощь, но и вообще про самые разные вопросы, связанные с жизнью. Но равный консультант – это не база знаний, а, скорее, тот, кто знает других людей с разным опытом и который может свести с этими людьми. Я 20 лет живу с ВИЧ и почти все эти годы работаю в активистами. У меня много контактов – от главврача до консультантов, от Калининграда до Владивостока. Вот эту диспетчерскую функцию я выполняю.
~~~~~~~~~~~~~~~
В чем уникальность тренинга
В 2010-х годах Всероссийское объединение людей, живущих с ВИЧ, разработало проект институализации равного консультирования. Его целью было внедрить РК в перечень профессий Министерства труда, но инициативу не поддержали. До сих пор равное консультирование остается личной инициативой активистов и фондов, тренинги проводятся точечно, а настоящих специалистов в этой сфере единицы.
Роман Ледков, равный консультант университетской клиники H-Clinic (Москва), консультант по лечению инфекционных заболеваний, активист
Сейчас такие тренинги проводят очень редко. У нас сокращается финансирование и поддержка фондов и организаций. Я знал почти пару сотен – в Петропавловске, Южно-Сахалинске, Владивостоке и вплоть до Калининграда, где были ребята, которые готовы были двигаться в общественной деятельности. И многие позакрывались. А мы передаем знания, методики, наработанные годами. Обязательно нужно передавать их дальше, должна быть свежая кровь в любом активизме. И поэтому, конечно, проведение тренингов очень актуально, Челябинску повезло с «Источником Надежды».
~~~~~~~~~~~~~~~
Тренинг дает консультантам методическую структуру, учит, как расположить к себе подопечного, как помочь ему раскрыться, как настроить на принятие статуса.
Настя, участница тренинга
Когда ребята рассказывают, как они помогают одному, другому, появляется вдохновение, надежда, что это работает, это можно делать, это круто. Люди возвращаются, у них все хорошо, они принимают терапию. Очень много полезной информации, практиковать, как выходить на общение. Здесь общение – это одно, а когда к тебе приходит незнакомый человек – правда не знаешь, что с этим делать. Вот сейчас у нас был тренинг, как будто приходит кейс, а я в роли консультанта. И все, взрыв мозга, мысли в разные стороны разбегаются, и ты теряешься. На тренинге нам дают алгоритм действий. Ты возвращаешься мысленно к нему и понимаешь, в каком русле нужно идти и вести данную беседу.
~~~~~~~~~~~~~~~
Почему подготовка равных консультантов сегодня актуальна как никогда
Еще десять лет назад в России существовало более 200 организаций, занимающихся поддержкой людей с ВИЧ. Сегодня их количество сократилось до 40. Пандемия тоже наложила свой печальный отпечаток. Прекратилось проведение профильных конференций, где специалисты могли делиться опытом и проходить обучение. Часть кабинетов и центров отдали под ковид, из-за чего получение терапии перестало быть конфиденциальным и удобным. Люди с ВИЧ стали бросать из-за этого терапию, а этого делать категорически нельзя.
При постоянно растущих показателях заражения ВИЧ в России государственная медицинская помощь не способна оказать всем психологическую поддержку и заниматься координацией экстренных вопросов пациентов во внеурочное время. Равные консультанты помогают людям с ВИЧ разобраться в трудной ситуации, делятся информацией, опытом и могут направить к нужному специалисту. Но главное – с ним легче связаться и он оказывает помощь анонимно.
Как найти равного консультанта
Как правило, контакты равных консультантов можно найти в СПИД-центре, группах взаимопомощи людям с ВИЧ и в специализированных группах в соцсетях (ВИП-персона, Е.В.А. и другие). Иногда равные консультанты проводят прямые эфиры в ВК и инстаграме и приглашают к себе на консультацию. Формат общения может быть любой: разговор по телефону, чат, голосовые сообщения в мессенджерах или личная началевстреча. Все – по личной договоренности с консультантом. Анонимность гарантируется. Консультации бесплатные.
Телефон горячей линии фонда: 8 (351) 777-47-25
Что дальше?
Третий, продвинутый, модуль пройдет уже в ноябре 2021 года и будет посвящен правозащитной поддержке людей с ВИЧ.
Юлия, координатор проекта, руководитель группы взаимопомощи людям с ВИЧ в Челябинске:
Программа еще идет, но мы уже получаем вопросы, будет ли повтор курса и когда. Мы очень хотим продолжать обучение в будущем, главное – найти спонсора.
У участников тренинга самые разные планы. Среди них – запуск равного консультирования в Златоусте, создание НКО в Магнитогорске, создание специализированных групп по консультированию беременных с ВИЧ, отдельной группы поддержки для людей с ВИЧ 55+ и другие инициативы.
